El IV Congreso de Acondroplasia presenta este fin de semana en Gijón los avances sobre enanismo. En España, unas 4.000 personas sufren acondroplasia y 500.000 tienen una talla baja patológica.
JOSÉ AYALA Gijón 10/10/2010 19:23 Actualizado: 10/10/2010 20:02
El abogado Felipe Orviz, de 30 años, exige impedir que los ayuntamientos contraten con dinero publico cuadrillas de bomberos-toreros. ELOY ALONSO.
"¡Ahí va el del bombero torero!". El abogado Felipe Orviz ignora la pulla y continúa su camino con el paso característico, ligeramente bamboleante, de las personas con acondroplasia —la forma más común de enanismo genético—. Sabe que no tiene sentido enfrentarse a la ignorancia de los que lanzan esas burlas.
"Son algo relativamente frecuente", explica, "estamos todavía en una sociedad que identifica a los que padecemos nuestra discapacidad con bufones".
En la calle no contesta, pero Orviz es una de las personas más activas del colectivo de afectados por acondroplasia, en especial en su lucha por el derecho a la dignidad y a la propia imagen.
Felipe expondrá hoy sus puntos de vista en el IV Congreso Internacional sobre Acondroplasia, que se celebra este fin de semana en Gijón (Asturias). Entre otras cosas hablará de impedir que los ayuntamientos contraten con dinero público a estas cuadrillas del "bombero-torero". Prohibirlos y apoyar la reinserción laboral de los afectados es uno de los objetivos de la Fundación Alpe, organizadora del Congreso, que ya ha conseguido una declaración en este sentido de la Federación Española de Municipios y Provincias.
Discapacidad con dignidad
"Atenta contra nuestra dignidad que exista un espectáculo que consiste en que una vaquilla voltee a discapacitados. ¿Qué pasaría si pusieran a ciegos o a afectados de Síndrome de Down en las plazas?". Felipe habla sentado junto a su esposa, Sonia Sestelo. Los dos miden unos 130 centímetros. Sonia, 34 años, técnico superior en Administración de Empresas, dejó Galicia para vivir con Felipe.
"El bombero-torero atenta contra la dignidad", critica la Fundación Alpe
¿Es más fácil enamorarse de otra persona con tu misma condición? Sonia sonríe y se acuerda de su novio anterior: "Medía 2'05 metros. Te enamoras de lo que es, de la persona, de lo que lleva dentro, no de su estatura". De hecho, confiesa, al principio a los dos les costó: "Al ser pareja, hay más burlas, más miradas".
Y ella no reacciona con la misma paciencia de Felipe: "Más de una vez tuve que dar una bofetada a alguno que se pasó". Pero no es el único problema que tienen que vivir a diario las cerca de 4.000 personas que padecen en España acondroplasia y las más de 500.000 personas que se calcula que tienen en nuestro país talla baja patológica, por debajo de 1'50 metros.
"Algo tan sencillo para una persona de talla normal como ir a un servicio público puede ser imposible para nosotros. O utilizar un cajero automático, subirnos a un autobús, llamar desde una cabina de teléfonos...", dice Sonia. Aunque hay un avance en la eliminación de muchas barreras arquitectónicas, la talla baja parece ser la última en la que los diseñadores reparan. Felipe nos muestra un cajero de nuevo diseño. "Han hecho un esfuerzo: lo han calculado para los que usan silla de ruedas, lo que está genial. Pero ¿hubiera sido tan difícil poner las ranuras de las tarjetas a una altura que nos permitiera a nosotros sacar dinero?".
"Muchos médicos no saben cómo actuar"
Pero a los afectados les preocupa más que estos problemas su situación médica, compleja y difícil de tratar. La doctora Mónica Blanco, madre de un niño afectado, explica: "Muchos médicos no saben cómo actuar ante estas enfermedades infrecuentes. Por eso estamos elaborando un protocolo de actuación para los profesionales y para que, sobre todo, sepas dónde dirigirte".
La creación de un Centro de Referencia Nacional es la esperanza para miles de afectados, que debido a las graves complicaciones de esta alteración genética tienen múltiples problemas —auditivos, neumológicos...—. Muchos requieren ser operados de complicaciones como las compresiones de médula.
Alargamiento de huesos
Los alargamientos de huesos en preadolescentes son ahora mismo la única esperanza realista que ofrece la medicina para paliar la situación de los acondroplásicos. El doctor Ignacio Ginebreda, de la clínica Dexeus de Barcelona, ha intervenido a cerca de 200 niños y adolescentes, y es una de las referencias internacionales en esta difícil cirugía, que implica un largo proceso para el afectado y su familia: cerca de cinco años en total, varias operaciones para alargar tibias, fémures y húmeros, con una buena parte de este tiempo en silla de ruedas.
"A pesar de su dureza, los chavales cuentan siempre que están muy contentos de lo que consiguen. Y lo más importante: ya tenemos estudios donde podemos ver que la calidad de vida de las personas alargadas es equiparable a la de la población en general", explica Ginebreda. "¡Llego a coger un yogur!". Esta es la manera gráfica que tiene Miguel Ruiz, de 18 años y alargado, para explicar lo que supuso para él ese duro proceso. "No es una cuestión estética o de ser aceptado por las chicas. Es que ahora soy independiente y antes no podía llegar a un timbre, o tener una buena higiene personal."
¿Qué sucede en la escuela con los niños con acondroplasia? Miriam Pérez, psicóloga clínica de la Fundación Dexeus, ha tratado a cientos de niños con esta condición. "Cuando son pequeños, es más frecuente la sobreprotección, casi convertirles en mascotas del grupo, que la agresión. Pero en la adolescencia pueden aparecer malos tratos a los afectados", explica.
Esto es lo que sufrió Miguel, que fue víctima de un grave acoso escolar en el colegio de las Agustinas en Valladolid. "Tú eres así y tienes que aprender a vivir con ello; si no tal vez será mejor que busques otro colegio", fue la respuesta de su tutor cuando Miguel denunció lo que ocurría.
El lastre en Latinoamérica
La situación en Latinoamérica es más complicada. Rosa Idalia Aldana, 110 centímetros de pura energía, periodista y creadora de la organización Gente Pequeña de Guatemala, lo tiene claro: "Aquí, pese a todo percibo una solidaridad y una atención que en mi país estamos lejos de conseguir". Detrás de este cambio en España está la lucha de la Fundación Alpe, la organizadora del Congreso de Gijón.
"Tengo un hijo con acondroplasia. Por favor, ¿alguien me puede ayudar?". Este fue el mensaje que lanzó en 1997 el madrileño Miguel López, tras nacer su hijo Javier. A partir de ahí, con el apoyo de una familia británico-israelí, los Press-Lewis, y con el trabajo de la coordinadora Carmen Alonso, una madre asturiana de un niño afectado, se puso en marcha la fundación.
En este tiempo, la Fundación Alpe ha conseguido convertirse en una referencia mundial en acondroplasia, por su apoyo a la investigación médica, el tratamiento psicológico, la orientación escolar tanto a niños como a centros en los que estudian, la defensa del derecho a la imagen... En total, atienden a más de 300 familias al año de forma gratuita. "Nuestro lema es trabajar en red, apoyarnos entre nosotros. Y ahora nuestro reto es pasar también a cualquier país lo que vamos aprendiendo y consiguiendo", resume Alonso.
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